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                                          来源:湖南福彩网-推荐
                                          发稿时间:2020-06-06 00:14:32

                                          脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                          许女士的代理律师周兆成介绍,该案的焦点有两点:第一,孩子被抱错本身给双方家庭造成的损害赔偿;第二,涉事医院是否需要对抱错的孩子之一——姚策的肝癌负责。

                                          与院方沟通无果,不再接受任何协商

                                          去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                          目前,姚策正在上海一家医院进行为期一个月左右的放疗。许女士表示,过去几个月,她和丈夫总是这样带着儿子四处求医问药,而现在,有很多好心人支持他们,她希望自己一家戏剧性的人生有一个圆满的结局。

                                          为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                          程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。28岁的江西九江青年姚策被查出患有肝癌,母亲许女士欲“割肝救子”却发现28年前生产时,因为医院工作失误“抱错了孩子”。此前,该事件经媒体报道后引发关注,但是两个家庭与28年前生产医院河南大学淮河医院的赔偿问题一直陷入僵局。

                                          不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                          程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                          2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。